A J O V Y

Dlhé mesiace a roky pretrpia státisíce Čechov kvôli migréne, ktorá doslova zmazáva časť ich života. Napriek tomu, že existuje moderná liečba, ktorá vie vplyvy choroby výrazne zmierniť, dostane sa k nej len zlomok potrebných. Dôvodom je nevyváženosť starostlivosti o pacientov, nedostatočné rozpočty a preťaženosť špecializovaných centier. A tiež zlá informovanosť ako medzi odborníkmi, tak pacientmi. Každý tretí človek s migrénou čaká na prístup k špecifickej liečbe viac ako tri roky. Vyplýva to z verejného prieskumu, ktorý v tomto roku vykonala pacientska organizácia Migréna-help v spolupráci s Európskou alianciou pre migrénu (EMHA).

„Z našich zistení vyplynulo, že vyše päť rokov trvalo, než sa 24 % opýtaných dostalo od stanovenia diagnózy k liečbe u 52 % to bol rok a alarmujúcich 16,5 % respondentov na terapiu čakalo dokonca viac ako 10 rokov. Migréna nie je obyčajná bolesť hlavy, ľudia vracajú, nemôžu hovoriť, sú paralyzovaní zneschopňujúcimi bolesťami osemkrát, pätnásťkrát, dvadsaťkrát do mesiaca. Je frustrujúce vedieť, že pre mnohých z nich existuje riešenie, ale že naňho čakajú dlhé roky a niekedy márne. To hlboko ovplyvňuje ich životy, núti ich odkladať svoje plány a priania,“ popisuje Mgr. Rýza Blažejovská, DiS., zakladateľka a predsedníčka organizácie Migréna-help.

„Migréna je u mladých žien najviac invalidizujúcou diagnózou,“ hovorí MUDr. Tomáš Nežádal, Ph.D., predseda Sekcie pre diagnostiku a liečbu bolesti hlavy Českej neurologickej spoločnosti. „Svetové prieskumy ukazujú, že u viac ako tretiny pacientov choroba ovplyvňuje ich kariéru, takmer 23 % sa bojí straty zamestnania, asi 40 % zasahuje do rodičovstva a viac ako 3 % dokonca uvádzajú, že kvôli migréne vzdávajú plány mať dieťa alebo ich odkladajú. Dospievajúci pacienti zase uvádzajú, že choroba ovplyvňuje ich študijné výsledky a takmer polovici chorých zasahuje do partnerského života,“ popisuje MUDr. Nežádal.

Ak má pacient viac ako štyri záchvaty za mesiac, je namieste uvažovať o tzv. preventívnej liečbe. Jednou z variant je liečba biologická, ktorú zdravotné poisťovne preplácajú viac ako dva roky. Pacientom v ČR je poskytovaná v špecializovaných centrách na liečbu bolesti hlavy. V Českej republike ich je síce 31, podľa odborníkov aj pacientskej organizácie sú však limitované rozpočtom, ktorý je zazmluvnený so zdravotnými poisťovňami a mnohokrát nestačí pre novo prichádzajúcich. „Navyše nás zaťažuje administratíva pri opätovných žiadostiach o úhradu,“ spomína neurológ. „Dáta z Českého registra pacientov s migrénou na biologickej liečbe ukazujú, že táto liečba vie znížiť počet atak o polovicu a viac, okrem toho skracuje dobu trvania záchvatov a zmierňuje ich intenzitu. Ľudia tiež prestávajú už po niekoľkých mesiacoch nadužívať akútne lieky na bolesť hlavy,“ hovorí MUDr. Nežádal. V Česku by podľa expertov mohlo biologickú liečbu dostať vyše 23 tisíc ľudí. „Reálne ju však užívajú iba 2 – 3 % z nich,“ komentuje MUDr. Tomáš Doležal, Ph.D., riaditeľ spoločnosti Value Outcomes, ktorá poskytujúce analýzy z oblasti zdravotníctva. „Pacienti zasiahnutí najmä chronickou migrénou pociťujú ekonomický dopad v súvislosti s nemožnosťou plne fungovať v pracovnom i osobnom živote.“

Ako priznáva Rýza Blažejovská z pacientskej organizácie Migréna-help, mnohí členovia za dobu, keď sa pátra po úľave od sužujúcich bolestí, stratili dôveru v zdravotnícky systém a snažia sa pomôcť si sami.

„Prieskum ukázal, že pre 65 % osôb bolo ťažké sa do špecializovaného centra dostať. Inovatívne lieky označujú pacienti ako najťažšie dostupnú formu liečby. Úlohu hrajú aj dlhé, mnohomesačné čakacie doby na prijatie. A treba podotknúť, že mnoho pacientov sa o centrách dozvedá až od nás, ich lekár im o tejto možnosti nepovedal,“ dopĺňa Rýza Blažejovská. Pritom 87 % respondentov by si v súvislosti s migrénou prialo získať účinnú liečbu. „Ľudia nám pri prieskume písali, že na liečbu čakajú viac ako rok alebo že o ňu žiadali svojho neurologa, a ten sa zdráha ich do centra pre bolesť hlavy odporučiť,“ cituje Rýza Blažejovská.

Ľudia tak (v prieskume 77 % respondentov) začínajú migrénu najprv riešiť voľne dostupnými analgetikami, neskôr triptánmi na akútne záchvaty. „Nadužívanie týchto liekov však paradoxne vedie k vzniku atakov, a ľudia sa tak ocitajú v začarovanom kruhu, keď na bolesť berú liečivá, ktoré ju pri nadmernom užívaní spôsobujú,“ dopĺňa MUDr. Nežádal. Pri preventívnej liečbe skúšajú neurológovia najskôr preventívne nasadiť antiepileptiká či antidepresíva, až po ich zlyhaní zvažujú biologickú liečbu. „Stretávam sa s tým, že ľudia nechcú užívať na bolesť hlavy antidepresíva, a tým si uzavrú cestu k liečbe biologickej,“ popisuje predsedníčka pacientskej organizácie.

Situáciu by podľa pacientskej organizácie a odborníkov pomohlo riešiť správne a včasné diagnostikovanie migrény praktickými lekármi, vyvážené rozloženie starostlivosti, navýšenie rozpočtu centier pre bolesti hlavy, nepodceňovanie problémov pacienta, varovanie pred nadužívaním analgetík a triptánov a včasné odporúčanie do centier ambulantnými neurológmi.

Migréna-help zbierala údaje tri mesiace od 521 respondentov v Slovenskej republike. Prevažná väčšina opýtaných zápasí so stredne ťažkou až vážnou formou migrény, a to po značnú časť svojho života.

O organizácii Migréna-help

Migréna-help je prvá pacientska organizácia v Českej republike podporujúca osoby s migrénou a ich blízkych. Šíri osvetu, poskytuje informačný servis a poradenstvo, koordinuje aktivity pacientov, sprostredkováva psychoterapiu, realizuje prieskumy a pod. Ide o neziskovú organizáciu, ktorá svoje služby ponúka za symbolický poplatok alebo zadarmo. Viac informácií na www.migrena-help.cz.

O liečbe migrény

V súčasnej dobe je na migrénu k dispozícii účinná liečba, ktorá sa delí na akútnu a preventívnu. V prípade, že má pacient len štyri dni s migrénou (MMD) do mesiaca a pomôže mu od bolesti tableta lieku zo skupiny triptánov, stačí akútna liečba a nie je potrebné nasadzovať liečbu preventívnu. Avšak pri vyššom počte dní s migrénou dochádza k výraznému zníženiu kvality života pacienta. Tu je vhodné začať preventívnu (tzv. profylaktickú) liečbu, ktorej cieľom je znížiť počet a intenzitu záchvatov a obmedziť dĺžku ich trvania. Viac o migréne na www.migrena-kompas.sk.

Tlačová správa

Kontakt pre novinárov:
Mgr. Markéta Pudilová, marketa@mavepr.cz, +420 776 328 470
Mgr. Veronika Ostrá, veronika@mavepr.cz, +420 776 245 881